Wrzesień 2001

Początek wielkiego przełomu
Rozmowa z kard. Marianem Jaworskim, metropolitą lwowskim

Nowi polscy błogosławieni


Kresy południowo-wschodnie
Grzegorz Gaczyński

Diakonat stały w Kościele w Polsce
Marek Marczewski

Kim jest diakon?
ks.Piotr Nitecki

Wychowanie uczniów do uczestnictwa w życiu Kościoła
ks. Marek Zołoteńki

Dzieci bez wieku
Anna Maria Teresa

Koncert w szkole
Marek Rusinowski

Jak żyli mieszkańcy średniowiecznego Wrocławia
Anna Sutowicz

Racjonalne kłamstwo
ks. Stanisław Ławrynowicz

Jestem istotą społeczną
Natalia Telejko

Duszpasterstwo Akademickie - co to jest?
ks. Ryszard Słowiak




Strona główna

Archiwum

Dzieci bez wieku
Anna Maria Teresa


To było dla mnie bardzo uderzające, kiedy ojciec 18-letniego syna, chorego na porażenie mózgowe odpowiedział w końcowym zdaniu na moje pytanie o stan zdrowia jego dziecka: "w jakim wieku? On jest przecież bez wieku!". A przecież moje pytanie podyktowane sympatią, życzliwością oraz podziwem dla ludzi, którzy już od tak wielu lat walczą z chorobą swojego dziecka, nie miało na celu wywołania reakcji w postaci tak gorzkiej refleksji.

Sama jestem matką 18-letniego, prawie już dorosłego dziecka, więc niejako to moje pytanie związane było z upływem tego samego okresu w moim macierzyńskim życiu. Dziecka, z którego chorobą walczyłam także przez wiele lat, na całe szczęście z pozytywnym skutkiem, gdyż moje dziecko zaczęło po przebytej operacji normalnie żyć. W końcu któż, jak nie "głodny" zrozumie innego, czującego równie mocno potrzebę zaspokojenia "własnego głodu". A ja przeszłam także drogę walki o zdrowie moich dzieci, więc doskonale wiem co to znaczy żyć z chorym dzieckiem dzień po dniu.

Tak jak wiele jest odmian roślin, ogromna różnorodność typów i zachowań ludzkich tak i wiele jest chorób trapiących ludzkość od zarania dziejów. Niestety, nie wszystkie "przypadłości" zdrowotne są do zwalczenia. Bo cóż można zdziałać mając do czynienia z chorobą Downa, porażeniem mózgowym, postępującym zanikiem mięśni, czy dotykającymi również dzieci chorobami nowotworowymi. Rozmawiałam nieraz z rodzicami, których życie zostało naznaczone piętnem tego problemu. Może to i brzydkie określenie "problem", ale sądzę, że dokładnie oddające wagę tego zjawiska.

Kiedy na świat ma przyjść dziecko, nie myślimy, a tym bardziej nie liczymy się z faktem, że mogłoby ono być tak poważnie chore. Przygotowujemy pokój lub odpowiednio urządzony kącik dla mającego się niedługo pojawić w naszym życiu nowego członka rodziny. Oczekujemy niecierpliwie momentu, kiedy po odcięciu ostatniego łącznika z matką - pępowiny, zacznie "funkcjonować" samodzielnie. Wyda pierwszy krzyk, zostanie dokładnie umyte, przebadane i pieczołowicie zawinięte w przygotowane pieluszki oraz ułożone na miejscu dla niego przeznaczonym, aby mogło odpocząć po trudach "podróży" na ten świat. Zaczyna się jego życie pod naszą opieką, na zewnątrz.

l nagle przeżywamy szok, odkrywamy że z naszym maleństwem jest coś nie tak, ono nie jest takie jak inne dzieci, jest dzieckiem chorym. Czasami choroba ujawnia się od razu, lekarz już po porodzie informuje rodziców podając komunikat np. tego typu: "Państwa dziecko ma wodogłowie" lub "Państwa dziecko urodziło się z niewydolnością krążenia" Niekiedy dopiero po kilku miesiącach można zaobserwować niepokojące objawy chorobowe. Odbieramy sygnały, że nasze dziecko nie reaguje prawidłowo na bodźce pochodzące ze świata zewnętrznego - nie widzi, nie słyszy, nie siada - chociaż nadeszła już pora na takie naturalne odruchy. Często pierwsze, niepokojące objawy są przez rodziców nieświadomie lekceważone - nie wszyscy przecież z nich mają wykształcenie medyczne, a granica między zachowaniem niepokojącym a normalnym jest czasami trudna do wychwycenia.

W momencie ujawnienia się choroby poważnie rzutującej na przyszłość dziecka rodzice reagują w różnorodny sposób. Zdarza się, że jedno z nich nie wytrzymując presji, pod którą się znalazło - po prostu odchodzi. Czasami od razu oboje rodzice zrzekają się praw do takiego maleństwa. Zakładają przy tym z góry, że nie podołają zwiększonym obowiązkom związanym z walką jeśli nie o powrót do zdrowia, to chociaż o przystosowanie do życia w sposób umożliwiający podstawowe "funkcjonowanie" w codziennym życiu. Na całe szczęście większość rodziców nie wycofuje się z walki w takim momencie ich życia, kiedy przyjdzie im stanąć wobec tak poważnego życiowego zadania. Z uporem maniaka wydeptują ścieżki do kolejnych poradni, szpitali, lekarzy, terapeutów. Nie poddają się, chociaż ich wysiłki czasami nie przynoszą spodziewanych przez nich rezultatów. Zdarza się i tak, że ich ogromne starania dają skutek odwrotny do zamierzonego.

To właśnie człowiek, o którym wiem, że oboje z żoną walczą z ogromnym zaangażowaniem o zdrowie i przyszłość swojego dziecka odpowiedział na moje stwierdzenie, iż pytam o zdrowie jego syna, ponieważ sama mam córkę w jego wieku: "w jakim wieku? On jest przecież bez wieku". Jak bardzo musi być mu ciężko żyć w świadomości, że tak niewiele może pomóc własnemu dziecku, iż przestał rejestrować w pamięci upływ czasu w odniesieniu do niego. Dla niego życie jego dziecka nie jest odmierzane latami, miesiącami, dniami. Dla niego to ciągnące się latami pasma zdarzeń mających na celu tylko jedno, aby swemu dziecku pomóc jak najpełniej. "Dziecku bez wieku", bo przecież ono pomimo 18 lat istnienia na tym świecie nie ma świadomości upływu czasu. I jest rzeczywiście w jakiś sposób "dzieckiem bez wieku", podobnie jak inne dzieci pozbawione samodzielności ruchowej czy myślowej.