ABECADŁO RODZINNE

Niepełnosprawność

Ocenianie ludzi po pozorach jest niesprawiedliwe i krzywdzące.

Inspiracją do poprzedniego hasła była książka Duński sposób na rodzicielstwo: Jak wychować najszczęśliwsze dziecko na świecie? Idąc tropem książek, które mnie ostatnio zainspirowały, musielibyśmy pochylić się teraz nad niepełnosprawnością dzieci. Myślę o książce Cudowny chłopak Raquel Jaramillo Palacio. Jest to książka, którą zdecydowanie można czytać dzieciom na dobranoc. Nie od dziś wiadomo, że ocenianie ludzi po pozorach jest niesprawiedliwe i krzywdzące, ale od czasu do czasu warto sobie przypomnieć, jak bardzo.
Tytułowy bohater tej powieści wie o tym więcej niż powinien, bo na jego widok jedni odwracają wzrok, a inni w ogóle wolą odwrócić się plecami. Sama autorka nie ukrywa, że ona właśnie tak zrobiła, gdy przypadkiem na swojej drodze spotkała dziewczynkę z taką samą przypadłością.
Wówczas Palacio, której własna pociecha zdążyła już rozpłakać się na dobre, szybko zrobiła w tył zwrot. Później podobny epizod znalazł się na kartach jej debiutanckiej książki, która tym samym stała się dla niej sposobem na wyciągnięcie wniosków z tamtych wydarzeń.
Przypadek Augusta
Głównym bohaterem książki jest August. W swoim domu jest on zupełnie normalnym dziesięciolatkiem, którego najbliżsi otaczają szczelnym murem miłości i troski.
Wszystko się zmienia, gdy tylko przekroczy jego próg, bo wtedy staje się prawdziwą osobliwością ze względu na poważną deformację twarzy spowodowaną wadą genetyczną.
Nic więc dziwnego, że chłopak na wiadomość o tym, że będzie normalnie chodził do szkoły, reaguje przerażeniem.
August szybko przekonuje się, jak wygląda szkolna rzeczywistość, tym bardziej że rówieśnicy przypominają mu na każdym kroku, że jest inny. Wobec fali ostracyzmu i ciągłych uszczypliwości jest całkowicie bezbronny, ale na szczęście nie jest też zupełnie sam. Wkrótce okazuje się, że choć August nie może się zmienić, to inni są jednak w stanie.
Zrozumienie i otwartość
R.J. Palacio swoją książką pochyla się nad losem tych, którzy już na pierwszy rzut oka znacznie odbiegają od reszty, a w przypadku Augusta ta różnica jest akurat uderzająca.

Okładka książki Cudowny chłopak

WYDAWNICTWO ALBATROS

Książka nie jest jednak po to, żeby wymusić na czytelniku współczucie lub litość, ale raczej zachęcić do postawy zrozumienia i otwartości na tych, którzy z jakichś względów są inni.
Wsparcie i szacunek
Rolą nas wszystkich jest wspierać rodziców i rodziny dzieci niepełnosprawnych, aby pomóc im realizować ich rodzicielstwo. Ktoś, kto nie znalazł się w takiej jak oni sytuacji, często nie zdaje sobie sprawy, jak trudne jest to zadanie. I nie jest to praca na chwilę, na godzinę czy jeden dzień. Jest to konieczność bycia dyspozycyjnym przez całą dobę i cały rok bez urlopu.
Wszystkim rodzicom-opiekunom dzieci niepełnosprawnych należy podziękować za to, że pozwolili im się urodzić, że darzą je miłością, że robią wszystko, aby mogły żyć godnie, na miarę ich często bardzo dużych możliwości.
I proszę, nie potępiajmy tych, którzy się w tym z wielu powodów pogubili. Tak naprawdę nigdy nie myśleli, że będą mieli dziecko niepełnosprawne. Pomóżmy im przejść tę drogę tak, aby odczuwali, że ich dziecko jest przede wszystkim darem, a w następnej kolejności zadaniem.

ALEKSANDRA ASZKIEŁOWICZ